AME Daniel

Amiguinhos e amiguinhas, o pequeno Daniel, nosso Danda, precisa da sua ajuda para viver mais e melhor. Nasceu com uma doença rara, a Atrofia Muscular Espinhal, em sua forma mais grave, a tipo 1 (AME1). Quero Ajudar!

Conheça o pequeno Danda

Amiguinhos e amiguinhas, o pequeno Daniel, nosso Danda, precisa da sua ajuda para viver mais e melhor. Nasceu com uma doença rara, a Atrofia Muscular Espinhal, em sua forma mais grave, a tipo 1 (AME1).

Isso quer dizer que os sintomas se manifestaram antes dos 6 meses: falta de força nos braços e pernas, dificuldade para deglutir e respirar. Uma árdua rotina de terapias tomou conta da vida dele e, infelizmente, com 6 meses de idade, ele foi internado de forma prolongada na UTI, por causa de pneumonia, quando teve uma parada cardiorrespiratória e realizou cirurgia de gastrostomia, para colocação de sonda de alimentação. Não havia cura ou tratamento, e, mesmo assim, Danda teve força para sair de uma entubação traumática, mas ainda depende de ventilação mecânica na maior parte do dia para suporte à vida.

Hoje, ele vive em internação domiciliar, com acompanhamento técnico 24 horas, e recebe fisioterapias motora e respiratória, terapia ocupacional, fonoaudiologia, visitas médicas e de enfermagem, além dos curativos da sonda para alimentação, isso ao longo de todos os dias da semana. E isso não é tudo… nós temos de realizar aspirações e sessões de máquina de tosse, tudo isso para mantê-lo bem ou para vencer intercorrências. O que para nós pode ser um simples resfriado, para Daniel é uma verdadeira batalha pela vida. E ele está vencendo!

Recentemente, uma grande esperança surgiu, com o lançamento nos EUA do medicamento SPINRAZA. Esse remédio tem efeitos inacreditáveis e permitirá que Daniel consiga melhorar sua deglutição, respiração e força muscular, que tenha uma vida melhor!

Entretanto, o custo é altíssimo, variando entre 125 e 175 mil dólares por dose. São necessárias 6 doses no primeiro ano de tratamento e por isso pedimos a sua ajuda. Ame Daniel, contribua com qualquer valor e espalhe essa corrente de positividade.

Ajude na vaquinha online

Ou com depósito bancário

BRADESCO (237):

Daniel Spinelli Fernandes
Agência 3453-3
Poupança: 1006718-9
CPF 136.816.324-64

SANTANDER (033):

Daniel Spinelli Fernandes
Agência 4001
Poupança 60057244-9
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Banco do Brasil (001):

Daniel Spinelli Fernandes
Agência 8634-7
Poupança 291-7 / Variação 51
CPF 136.816.324-64

  • Arrecadação parcial: R$440.101,89 de R$3.000.000 14.67%

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Posted by Cine TV Nordeste on Wednesday, March 22, 2017

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